Dossier d'analyse : TEMOIGNAGE "ll ne parle pas et ne marche pas", le combat de Samuel, atteint d'une maladie très rare : le syndrome FOXG1
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Description initiale :
Le syndrome FOXG1 est une maladie rare causée par une anomalie d'un gène entraînant notamment un retard sévère du développement, une dépendance totale, sans traitement curatif à ce jour. Une thérapie génique en essai clinique dès 2026, offre un espoir d’amélioration majeure pour les enfants atteints, comme Samuel.
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